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プロフィール

もこさんとは

参加日 : 2011/11/14
名前 :

もこ

年齢 :

30~39歳

性別 :

女性

職業 :

自己紹介 :

遠位型ミオパチーという筋疾患の難病を抱えてます。この病気は手足の先から筋肉が溶けて脂肪になり、治療法もないのでやがて寝たきりになる希少難病です。
進行性のため、今では寝たきり?に近いですね。
頭はしっかりしてるので、普通に会話は出来ますが、人の手を借りないと起き上がることも座ることもできません。全介助が必要です。
こんな身体で、家族に迷惑かけ、周りにも指さされ笑われ、なんで、そんな身体で生きてるの?と言われたこともあります。
本当に色んなことがあり、悩み、葛藤しましたが、この前、訪問看護師の方に〇〇さんは、我慢しすぎるんだよ。もっと、甘えていいんだよ。と言われ、号泣しちゃいました。
生きてていいんだよと言われた気がしました。
ヘルパーさんや、訪問看護の方、訪問入浴の方、いろんな方に甘えて支えられて私は生きていけます。周りに感謝して生きていきたい。
頑張れ。頑張れ。

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